Razmišljanja o hroničnoj bolesti i nagrađivanom braku

U ovom članku

• Hronicirajući čudne stvari koje je moje tijelo činilo
• Susret sa vitezom u sjajnom oklopu
• Ti, ja i bolest – nevjerovatna trojka
• Brojanje blagoslova
• Voljeti supružnika u bolesti i u zdravlju

Imam nasljedni poremećaj vezivnog tkiva koji utječe na sva područja mog fizičkog zdravlja. I imam pun, srećan i nagrađivan brak, porodični život i profesionalni život. Često me ljudi koji poznaju moje zdravstvene probleme pitaju kako to radim ili kako to radimo.

Da bih odgovorio na ovo pitanje, moram vam ispričati svoju priču – našu priču.

Hronicirajući čudne stvari koje je moje tijelo činilo

Nikada nisam uživao u normalnom zdravlju jer moje tijelo nikada nije funkcionisalo na način na koji normalna tijela rade. Poznato je da se nasumično padam u nesvijest na najnezgodnijim mjestima, da iščašim kuk dok sedim na biciklu i da iščašim rame više puta noću dok spavam. Retina mi je toliko oštećena da imam nedostatke perifernog vida što bi vožnju činilo jako lošom idejom.

Ali za neuvježbano oko, većinu vremena izgledam prilično normalno. Ja sam jedan od miliona ljudi sa nevidljivom bolešću koja je dijagnostikovana tek kasnije u životu. Prije toga, doktori su me smatrali medicinskom misterijom, dok su me prijatelji ponekad nespretno postavljali pitanja o čudnim stvarima koje moje tijelo radi, a ostatak svijeta nije primijetio ništa neobično.

Moje laboratorije nikada nisu bile dovoljno normalne da bi mi bilo ko rekao da su moji zdravstveni problemi samo u mojoj glavi, i sve do 40. godine kada mi je konačno dijagnosticirana, stalno sam slušao neke varijacije na temu da znamo da nešto fizički nije u redu s tobom, ali mi ne mogu tačno da shvatim šta je to.

Pogrešne dijagnoze i skup tangencijalnih dijagnoza koje su se samo gomilale, naizgled nepovezane jedna od druge i jezivo nekako odvojene od mene.

Susret sa vitezom u sjajnom oklopu

Moj suprug Marko i ja smo se upoznali kada smo oboje bili doktorandi na U.C. Berkeley.

Kada je prvi put došao u moju kuću, oporavljala sam se od povrede. Donio mi je supu i šta je mogao učiniti da pomogne. Ponudio je da opere veš i malo obriše prašinu. Nekoliko dana kasnije, odveo me je na pregled.

Kasnili smo, a nije bilo vremena za šepanje na štakama. Nosio me je i počeo bježati, i doveo me tamo na vrijeme. Nekoliko mjeseci kasnije, onesvijestio sam se na suvozačevom mjestu dok je vozio. Tada mi nije dijagnosticirana, a dijagnozu sam dobila tek nekoliko godina kasnije.

Prvih nekoliko godina uvijek je postojala zajednička ideja da ću jednog dana otkriti šta nije u redu sa mnom i onda ću to popraviti.

Kada sam konačno dobio dijagnozu, stvarnost je nastupila. Neću se oporaviti.

Ti, ja i bolest – nevjerovatna trojka

Možda imam bolje i gore dane, ali bolest će uvijek biti uz mene. Na slikama nas dvoje uvek smo najmanje troje. Moja bolest je nevidljiva, ali uvijek prisutna. Mom mužu nije bilo lako da se prilagodi ovoj stvarnosti i da se oslobodi očekivanja da bih se mogla izliječiti i biti normalna ako samo pronađemo pravog doktora, pravu kliniku, pravu dijetu, pravo nešto.

Otpuštanje očekivanja izlječenja u prisustvu hronične bolesti ne znači odustajanje od nade.

U mom slučaju, to mi je ostavilo prostora da ozdravim, jer očekivanje, konačno, nije bilo nemoguće očekivanje da ozdravim ili da postanem normalan – moje normalno i moje zdravlje se razlikuju od norme.

Mogu da održim govor o ishrani pred stotinama ljudi i da govorim kroz spontanu dislokaciju ramena, odgovorim na pitanja sa nasmejanim licem i budem ponovo pozvan kao govornik. Mogu se iznenada onesvijestiti dok ujutro donosim ostatke kokošima i probudim se u lokvi krvi na vrhu razbijenog tanjira, pokupim krhotine iz svojih rana, ušetam u kuću da počistim i nastavim da jem razumno produktivan i sretan dan.

Brojanje blagoslova

Moje zdravstveno stanje bi mi otežalo putovanje do ureda na strukturirani posao na normalnom radnom mjestu. Osjećam se tako srećno što imam obrazovanje, obuku i iskustvo da radim na kreativniji i manje strukturirani način, što mi omogućava da zarađujem za život radeći nagrađujući i stimulativni posao.

Ja sam nutricionista sa punim radnim vremenom i radim putem video poziva sa klijentima širom sveta, pripremajući individualne planove ishrane i načina života za osobe sa hroničnim i složenim zdravstvenim stanjima. Nivo mog bola raste i opada, a povrede i zastoji se mogu pojaviti u nepredvidivim trenucima.

Zamislite da živite u lijepom domu, osim što uvijek svira neugodna muzika. Ponekad je jako glasno, a ponekad tiše, ali nikad ne nestane, a znate da nikada neće u potpunosti. Naučiš upravljati time, ili ćeš poludjeti.

Tako sam neverovatno zahvalna što sam voljena i što volim.

Zahvalna sam Marku što me voli onakvu kakva jesam, što radi naporan posao prihvatanja nepredvidivih iznenađenja, uspona i padova, gledajući svoju patnju, a da je uvijek nisam mogao promijeniti. Divi mi se i ponosi se na mene zbog onoga što radim svaki dan.

Voljeti supružnika u bolesti i u zdravlju

Toliko parova koji čak i olako prate tradicionalnu ceremoniju vjenčanja obećavaju da će voljeti svog supružnika u bolesti i zdravlju – ali često podcjenjujemo šta to znači u slučaju doživotne hronične bolesti ili teške bolesti koja se pojavi iznenada, kao što je dijagnoza raka ili ozbiljne nesreće.

Mi, zapadnjaci, živimo u društvu u kojem su bolesti, generalno, mahom, nesreće su česte, a rak je rasprostranjeniji nego što bi bilo ko od nas želio.

Ali razgovor o bolesti, bolu i smrti je tabu na mnogo načina.

Dobronamjerni supružnici mogu reći pogrešnu stvar ili mogu pobjeći iz straha da će reći pogrešnu stvar. Koje prave riječi mogu biti da se govori o nečemu tako teškom?

Nadam se da svi možemo pojačati našu igru ​​i biti dovoljno hrabri da zadržimo prostor jedni za druge u našoj patnji, da imamo snage samo da budemo tu i izrazimo svoju ranjivost. makar samo da kažem ne znam šta da kažem kada nema riječi dok držim prostor s ljubavlju i autentičnošću.

Koliko god bilo teško zadržati taj prostor, važno je zapamtiti da je on ispunjen ljubavlju i da sija svjetlošću koju samo ljubav može dati.

Ovo blistavo svjetlo je iscjeljujuće svjetlo. Ne u čudesnom smislu trenutnog uklanjanja bolesti i patnje, već u dubljem i stvarnijem smislu da nam daje snagu i nadu da nastavimo živjeti, raditi, voljeti i smiješiti se u našim nesavršenim tijelima u ovom nesavršenom svijetu.

Duboko vjerujem da samo u priznavanju i ljubavi prema nesavršenostima naših tijela i svijeta možemo istinski razumjeti ljepotu života i davati i primati ljubav.

Podijeliti: